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更新の臨床調査個人票について

 指定難病の更新申請について、原則者(平成27年1月1日以降に指定難病に係る特定医療費受給者となった者)は平成29年6月1日から、経過措置者(平成26年12月31日以前から継続して給付を受けている者)は平成29年9月1日から、所轄する保健所にて申請の受付を開始します。
 本年度の12月末には経過措置が終了するため、経過措置者の更新申請についても原則者と同様、重症度を満たすことが必要となります。(ただし、軽症高額特例(註1)があります。)
 つきましては、難病指定医又は協力難病指定医の皆様が指定難病に係る更新の診断書を記載する際に注意していただきたい事項を以下のとおりまとめましたので、参考としていただきますようお願いします。

1 臨床調査個人票の様式の変更について

 平成29年4月から臨床調査個人票の様式が変更され、新規申請と更新申請が同じ様式に統一されました。厚生労働省による治療研究の推進という目的もありますので、原則として「行政記載欄」や「(新規)」と記載されている項目を除き、全ての記載可能な項目を記載していただき、検査等をしていない場合は「未実施」を選択してください。
 ただし、重症度分類及びその根拠となる記載事項は、認定審査のうえで重要になりますので、重症度分類の決定に必要となる検査等につきましては、可能な限り実施していただきますようお願いします。
 なお、厚生労働省から臨床調査個人票の記入にあたっての留意事項が示されましたので、御参照ください。
 また、各疾病の重症度分類は厚生労働省のホームページで公表されていますので、御参照ください。

2 重症度分類及びその根拠となる記載事項の時期について

 重症度分類及びその根拠となる記載事項については、特段の規定がない場合、適切な医学的管理の下で治療が行われている状態であって、直近6か月間で最も悪い状態を記載してください。

3 臨床調査個人票の内容に関する問い合わせについて

 更新申請の認定審査の際に、臨床調査個人票の内容について、難病指定医及び協力難病指定医の皆様に本課から問い合わせを行うことがあります。御負担をおかけすることとなり申し訳ありませんが、御協力をお願いします。
 なお、例年問い合わせをさせていただくことの多い以下の疾病について、
を作成しましたので、よろしければ御参照ください。
 (1)特発性拡張型心筋症(疾病番号:57)
 (2)再生不良性貧血(疾病番号:60)
 (3)自己免疫性溶血性貧血(疾病番号:61)
 (4)特発性血小板減少性紫斑病(疾病番号:63)
 (5)IgA腎症(疾病番号:66)
 (6)多発性嚢胞腎(疾病番号:67)
 (7)後縦靱帯骨化症(疾病番号:69)
 (8)特発性間質性肺炎(疾病番号:85)
 (9)自己免疫性肝炎(疾病番号:95)
 (10)潰瘍性大腸炎(疾病番号:97)
(註1)
「軽症高額特例」とは、申請月以前の12月以内にその治療に要した医療費総額が33,330円を超える月が3月以上ある場合は、重症度を満たしていなくとも、医療給付の対象となることを指します。