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難病患者支援ガイドブック、患者家族教室・医療相談会

ページID:0512865 掲載日:2026年7月2日更新 印刷ページ表示

難病患者支援ガイドブック

 難病患者さんやご家族が利用できる各種制度やサービスなどについてまとめたガイドブックです。窓口や市町村独自事業については内容が異なりますが、参考にしてください。(お住まいの地域に関するガイドブックの有無については管轄の保健所にお問合せください。)

 また、令和6年4月1日から指定難病登録者証の交付が始まりました。
 指定難病登録者証とは、難病法に基づく指定難病患者であることを証明するものです。
 福祉、就労をはじめとしたサービス・支援等の利用時に、指定難病患者であることの証明等に活用することができます。
 詳細は、難病患者とご家族向け支援ガイドブック [PDFファイル/836KB]をご覧ください。
​ なお、申請窓口はお住まいの地域を所管する保健所です。

患者・家族教室、医療相談会

〇県保健所 

 令和8年度開催予定 <6月2日現在>
開催日 教室 実施保健所

6/16、 8/24、 9/18、 10/30

神経難病患者・家族教室 [PDFファイル/875KB] 豊川保健所

7/1

網膜色素変性症患者・家族教室及び医療相談 [PDFファイル/103KB] 豊川保健所
8/25 膠原系難病患者・家族のつどい [PDFファイル/246KB]

知多保健所

9/9、 9/17、 10/22

神経系難病患者・家族のつどい [PDFファイル/792KB]

知多保健所
8/25、10/2、10/23 膠原・神経系難病患者・家族教室 [PDFファイル/647KB]

半田保健所

8/28、9/10、11/17 神経系難病患者・家族教室 [PDFファイル/789KB]

春日井保健所

8/29

炎症性腸疾患患者 医療講演会 [PDFファイル/353KB]

衣浦東部保健所
9/10 神経系難病患者・家族教室 第1回 [PDFファイル/158KB]

衣浦東部保健所

9/29 膠原系難病患者・家族教室 [PDFファイル/848KB]

津島保健所

10/15、10/26 神経系医療相談、患者・家族教室 [PDFファイル/460KB]

津島保健所

10/6、11/5 神経難病患者・家族のつどい [PDFファイル/464KB]

瀬戸保健所

10/25 ALS患者・家族医療相談 [PDFファイル/4.2MB]

瀬戸保健所

10/14

神経系難病患者・家族教室 第2回 [PDFファイル/359KB] 衣浦東部保健所
10/7

膠原病患者・家族教室 [PDFファイル/474KB]

衣浦東部保健所

 

〇名古屋市・中核市
 ※開催状況については各市にお問合せください。
1.名古屋市 https://www.city.nagoya.jp/kenkofukushi/page/0000008613.html
2.豊橋市 https://www.city.toyohashi.lg.jp/10892.htm
3.岡崎市 https://www.city.okazaki.lg.jp/1100/1107/1146/p011089.html
4.豊田市 https://www.city.toyota.aichi.jp/kurashi/fukushi/shougaisha/1030036/index.html      
5.一宮市 https://www.city.ichinomiya.aichi.jp/fukushi/fukushisoumu/1044147/index.html

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