小児症候群
グループ外来
小児症候群グループ外来
数の少ない小児の疾患は一般向けの情報が少ないためにご家族が最新情報を得る機会や、同じ疾患を持つこどもやご家族と知り合う機会が多くありません。またそれぞれの疾患や症候群には共通する身体や発達の特性があるために、ご家族や周りの方々がそれを理解することで子どもたちにより適切な対応が可能になります。
ご家族の方が同じ疾患を持つ子どもやご家族と知り合い、最新の医学や療育の情報を得る機会となるように、当院に通う患者さんが10名を越える小児の症候群を対象に、定期的にグループ外来（集団外来）を開催しています。
※現在はコロナ禍のためオンラインが主ですが、遠方のご家族にもご参加頂けるなどメリットもあります。
過去には、ダウン症候群、プラダー・ウィリ－症候群、ソトス症候群、カブキ症候群、1p36欠失症候群、モワットウィルソン症候群、ＣＨＡＲＧＥ（チャージ）症候群、ウィリアムズ症候群、軟骨無形成症、4p-症候群（Wolf Hirschhorn症候群）、コステロ症候群、ＣＦＣ症候群、コルネリア・デ・ランゲ症候群、5p－症候群、22q11.2欠失症候群などを対象に開催しました。さらに患者さんの数の少ない疾患や症候群については、診療日の調整でミニグループ交流会を不定期で行っています。ご希望の方は診察時にお伝えください。（idic(15)症候群, 22q13欠失症候群などを過去に行いました。）
グループ外来 年間開催予定
令和６年２月１日（木）CASK異常症（現地開催）
令和５年１０月１９日（木）ピット・ホプキンス症候群（オンライン開催）
令和５年８月３日（木）バインブリッジ・ロパース症候群（オンライン開催）
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